« Je suis prisonnière » : une mère risque de ne plus avoir d’argent pour sa retraite après avoir pris soin de son fils atteint de paralysie cérébrale
Par Bhvishya Patel, équipe Money
Pendant quatre jours cette semaine, nous parlerons à certains soignants non rémunérés en difficulté en Grande-Bretagne, entendant parfois des récits déchirants sur leurs difficultés physiques, émotionnelles et financières.
Nous commençons par Michelle Lewarne, 65 ans, qui a dû dépenser tout l’argent qu’elle et son mari avaient économisé pour la retraite pour s’occuper de leur fils.
« Les députés devraient vraiment venir vivre dans une famille comme la nôtre ou travailler dans une maison de retraite dans le cadre de leur formation tout en essayant de faire leur travail. Voyez à quoi cela ressemble vraiment dans le monde réel. »
Michelle Lewarne, aide-soignante non rémunérée
Michelle a arrêté de travailler peu après que son fils Peter, 41 ans, ait reçu un diagnostic de paralysie cérébrale à 14 mois.
La mère de deux enfants, originaire d’Overton dans le Hampshire, affirme que l’argent qu’elle reçoit de diverses prestations, y compris l’allocation de soins, ne va pas assez loin et que financièrement, c’est un « désastre » pour elle et son mari Tony, 72 ans.
Le couple doit puiser dans ses économies et vivre de la pension de Tony – mais il ne reste plus grand-chose.
En 2015, Tony a été traité pour une forme agressive de cancer de la prostate qui l’a affaibli et lui a rendu plus difficile de contribuer aux soins quotidiens de Peter, qui est en fauteuil roulant.
« J’ai parfois pris des antidépresseurs parce que ce n’est pas comme si nous pouvions simplement dire ‘j’en ai assez’ et s’en aller », dit Michelle.
« Je souffre d’arthrite au cou et dans le bas du dos, ce qui est apparemment dû au fait que Peter a été soulevé et déplacé au fil des années.
« Si je sors quelque part, il ne me reste que quelques heures avant de devoir revenir. Je dois planifier cela pour que Peter et mon mari ne soient pas seuls trop longtemps.
« Cela a des conséquences néfastes, on finit par ne pas très bien dormir.
« Financièrement, c’est une zone sinistrée. Vous épargnez pour vos vieux jours mais maintenant vous devez tout utiliser pour payer les soins. »
Six semaines après la naissance du deuxième enfant du couple, Marie, les médecins ont diagnostiqué une paralysie cérébrale à Peter et Michelle a décidé d’abandonner son travail d’infirmière pour s’occuper de lui à temps plein.
« C’était un peu un choc d’obus. Mon mari n’arrivait pas à comprendre. Il n’y avait rien de mal avec son petit garçon, ce qui est compréhensible. C’était une période difficile », dit-elle.
« Je faisais des soins infirmiers en agence lorsque les enfants étaient bébés et mon mari travaillait par quarts, donc nous avions l’impression de croiser des navires la nuit. Cela a commencé à avoir des conséquences néfastes, alors j’ai abandonné les soins infirmiers parce que son travail était mieux payé et c’était plus facile. pour moi de m’occuper de Peter en tant qu’infirmière – je comprenais toute la langue. »
Lorsque Peter a eu 19 ans, Michelle et Tony ont décidé de demander de l’aide et emploient désormais trois soignants grâce à des paiements directs sous conditions de ressources.
Cet avantage leur permet de recevoir des paiements de leur autorité locale et leur donne plus de flexibilité dans leur programme de soutien, leur permettant d’organiser leurs propres services de soins plutôt que de laisser le conseil les organiser.
Les 3 900 £ de paiements directs couvrent les salaires des soignants de Peter.
Michelle a également droit à une allocation de soins, qui s’élève à 76,75 £ par semaine, tandis que Peter reçoit 407 £ d’allocation de subsistance pour handicapé et 284 £ d’allocation de mobilité par mois.
Financièrement, les calculs ne fonctionnent tout simplement pas.
« Je reçois ma pension en juin et je peux soit la conserver telle quelle et perdre mon allocation de soins, soit avoir l’allocation et ils prendront une partie de l’argent de ma pension », dit-elle.
« C’est très injuste, car je ne prendrai pas ma retraite, pas au sens propre du terme. Pour le moment, nous comptons sur nos économies, il ne nous reste plus beaucoup de choses. »
Michelle dit que les soins de Peter nécessitent de consommer plus d’électricité et de chauffage qu’un ménage moyen, ce qui a mis encore plus de pression sur ses finances.
« Peter a également une intolérance au gluten, au blé et aux produits laitiers et nous pouvons dépenser jusqu’à 200 £ par semaine ou plus pour lui acheter de la nourriture. Nous devons également avoir un réfrigérateur-congélateur séparé pour que personne ne confonde la nourriture de Peter avec la nôtre. »
En ce qui concerne ce qui doit être fait pour un système de protection sociale confronté à une pression sans précédent, Michelle affirme que « la plus grande chose que l’on puisse faire au Parlement est simplement d’écouter les soignants et ce dont ils ont besoin ».
« L’allocation de garde est bien inférieure au salaire minimum », ajoute-t-elle.
« Les députés devraient vraiment venir vivre dans une famille comme la nôtre ou travailler dans une maison de retraite dans le cadre de leur formation tout en essayant de faire leur travail. Voyez à quoi cela ressemble vraiment dans le monde réel.
« Parfois, on a vraiment du mal. Si quelqu’un qui n’est pas soignant en a assez de son travail, il peut simplement remettre son préavis et partir chercher un autre emploi, mais dans notre cas, nous sommes comme des prisonniers dans notre propre maison. la plupart du temps – nous ne pouvons pas faire ces choix.
« Pourquoi est-ce que chaque fois qu’il y a des coupes budgétaires, c’est toujours dans le secteur social ? »
Un porte-parole du gouvernement a déclaré au blog Money : « Les soignants non rémunérés jouent un rôle essentiel dans la vie de leur famille et de leurs amis, c’est pourquoi, à partir d’avril, nous augmentons l’allocation de soignant, ce qui signifie que les soignants reçoivent 1 500 £ de plus par an par rapport à 2010.
« Les personnes appartenant à des ménages à faible revenu peuvent également être éligibles à un soutien financier supplémentaire tel que le crédit universel. »